sábado, 3 de noviembre de 2012

Banco de datos genéticos - Argentina






Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG) - Argentina     

El Banco Nacional de Datos Genéticos es un organismo autónomo y autárquico, creado en 1987 por la Ley 23511. En el año 2009 pasó a funcionar bajo la juridiscción del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, a partir de la sanción de la Ley 26548.

Sus objetivos son garantizar la obtención, almacenamiento y análisis de la información genética para el esclarecimiento de delitos de lesa humanidad que se hayan iniciado en el ámbito del Estado Nacional hasta el 10 de diciembre de 1983.

De esta forma, favorece la búsqueda e identificación de hijos o hijas desaparecidos, y auxilia a la justicia en la identificación de los restos de personas víctimas de desaparición forzada.
Sus principales funciones son:

  • Efectuar y promover estudios e investigaciones necesarios para cumplir con sus objetivos.

  • Administrar y custodiar archivo nacional de datos genéticos a fin de mantener la información actualizada y preservar la reserva de la información disponible.

  • Actuar a través de sus autoridades como peritos oficiales exclusivos ante la justicia en las causas que tengan por objeto la identificación de personas desaparecidas.

  • Adoptar y dictar las normas necesarias para garantizar la corrección y veracidad de los estudios, análisis, dictámenes e informes que por su intermedio se realicen.

Autoridades:
La Dirección del BNDG se encuentra a cargo de la Dra. Belén Rodriguez Cardozo.
Reglamentación de la Ley 26.548:
Dado que la ley 26548 modifica distintos aspectos normativos relacionados al funcionamiento y composición del BNDG, entre otros, el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva creó, mediante Resolución Nº 224/10, una Comisión Asesora para que elabore el proyecto de reglamentación y aplicación de la nueva ley. Actualmente el trabajo de esta Comisión ha finalizado y la ley se encuentra en proceso de reglamentación.

11 comentarios:

  1. APARICIO CRISANTO, Silvana (09020025)5 de noviembre de 2012, 0:27

    Los Bancos de datos genéticos son un instrumento innovador y que a primera vista resulta de mucha utilidad pues ayuda a la resolución, como es en el caso, ante la comisión de delitos de lesa humanidad donde los hijos e hijas solicitan la identificación de sus padres desaparecidos, por ello un familiar directo de personas desaparecidas tiene derecho a obtener los servicios del Banco. En protección a la intimidad de las personas el Banco no proporciona información a particulares sobre los datos registrados, en tanto está podrá ser suministrada por requerimiento judicial por causa determinada; considero que por esa parte NO EXISTE AFECTACIÓN AL DERECHO A LA INTIMIDAD SIEMPRE QUE LOS DATOS SEAN MANEJADOS CONFORME A LOS FINES ESTABLECIDOS.
    Otros casos que también podemos describir son en EE.UU el FBI que mantiene una base de datos utilizados por todos los laboratorios cuando se recupera evidencia biológica en la escena de un crimen y, otra base que almacena los perfiles genéticos de personas que han cometido abuso sexual. Pero por otro lado tenemos el caso de Islandia donde el Estado quien era titular de este Banco cede en concesión el manejo de tal institución a manos privadas, estamos en un caso de peligro a las características genéticas individuales y el potencial conocimientos de terceros de la información resultando ser un tema preocupante en defensa del derecho a la intimidad.

    Considero que con el establecimiento de estos bancos de datos genéticos se obtiene un alto valor científico pues permite al Estado el manejo de la información en materia de salud preventiva, pero por otra parte, se corre el riesgo que estos datos puedan ser manejados por entidades o personas ajenas y, además del mal uso que a nivel de los laboratorios pueden realizarse como por ejemplo experimentar buscando “el hombre perfecto” o las variaciones que en el hombre se puedan hacer. Otros casos podrían darse cuando la persona sin querer saber sobre su información genética está se encuentre en una base de datos, así como también cuando una pareja quisiera saber sobre la información de su conyugue para tener certeza de que su descendencia no tendrá ningún problema, o el hecho que un persona tenga una enfermedad y ello induzca a su familiar a querer saber el materia genético de aquél o también el caso de las entidades aseguradoras o los créditos financieros tras su expectativas de gasto y recaudación respectivamente ¿cómo podrá protegerse el derecho a la intimidad del material genético?

    Al respecto LA DECLARACIÓN UNIVERSAL DE LA UNESCO SOBRE EL GENOMA HUMANO Y LOS DERECHOS HUMANOS en su art. 5º, inciso c) señala que “SE DEBE RESPETAR EL DERECHO DE TODA PERSONA A DECIDIR QUE SE LE INFORME O NO DE LOS RESULTADOS DE UN EXAMEN GENÉTICO Y DE SUS CONSECUENCIAS” y, el art. 7º “SE DEBERÁ PROTEGER EN LAS CONDICIONES ESTIPULADAS POR LA LEY LA CONFIDENCIALIDAD DE LOS DATOS GENÉTICOS ASOCIADOS CON UNA PERSONA IDENTIFICABLE, CONSERVADOS O TRATADOS CON FINES DE INVESTIGACIÓN O CUALQUIER OTRA FINALIDAD”. Además se debe poner en claro los límites al acceso de dichos datos y el respeto de los derechos de las personas como el art. 9º del cuerpo normativo señala que “PARA PROTEGER LOS DERECHOS HUMANOS Y LAS LIBERTADES FUNDAMENTALES, SÓLO LA LEGISLACIÓN PODRÁ LIMITAR LOS PRINCIPIOS DE CONSENTIMIENTO Y CONFIDENCIALIDAD, DE HABER RAZONES IMPERIOSAS PARA ELLO, Y A RESERVA DEL ESTRICTO RESPETO DEL DERECHO INTERNACIONAL PÚBLICO Y DEL DERECHO INTERNACIONAL RELATIVO A LOS DERECHOS HUMANOS.”

    A manera de conclusión los principios que se deben tomar en cuenta para el manejo de los Bancos de datos genéticos son:
    •No sean manejados por entidades privadas.
    •Exista el consentimiento de la persona para que otra tome conocimiento de su material genético, según la causa por lo que lo solicita.
    •Almacenarlos para fines médicos cumplimento el deber y derecho del secreto profesional.
    •En el caso de crímenes solo sea utilizado por los entes encargados no pudiendo utilizar para otras situaciones.

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  2. Alumno: Grover Andre Huaman Laguna
    Codigo:09020150

    Empezaré diciendo que hoy en día genetistas, pueden llegar a conocer aspectos de la vida íntima y privada de un individuo, aspectos que en la mayoría de los casos deben guardarse en sigilo como medida de protección contra posibles ataques a los intereses de cada persona. Pero esto se da en razón que vivimos en sociedad y en el cual se intercambian datos ya sea de tipo profesional, laboral, de salud ante un abogado, un medico un psicólogo que se reservan datos personales de las personas con las que tratan.

    No podemos ser ajenos a que actualmente la intimidad y la privacidad son reconocidos como bienes o valores para las personas, usualmente se vinculan con otros valores básicos: dignidad, libertad, igualdad, seguridad y autodeterminación, todos ellos, indispensables para el desarrollo de la personalidad.

    El derecho a la intimidad es la facultad de cada particular de oponerse al conocimiento de la información que le es propia y única, es un derecho al secreto, a resistirse a la revelación de quiénes somos o qué hacemos.

    Siendo el genoma humano, un conjunto de información vinculada a la esencia propia del individuo, merece un resguardo especial por parte del derecho, pues no existe nada más confidencial, privado, reservado, secreto o interno que los datos genéticos de una persona, por esta razón actualmente se habla de un nuevo ámbito del derecho a la intimidad: el genético.

    Es preciso señalar que no toda información genética es privada. Existe información genética asociada a rasgos fenotípicos, es decir, rasgos externos los cuales son del conocimiento público, como son el color de los ojos, la estatura, la complexión, etcétera. La información genética que merece protección es la de manejo sensible y generalmente asociada a la salud y predisposición a ciertas enfermedades de origen genético y manifestación tardía, esa información es privada, al menos hasta que aparecen los primeros síntomas o hasta que el individuo revela intencionalmente esta información.

    El derecho a la intimidad genética encuentra su fundamento en diversos textos nacionales e internacionales.

    Basándonos en el caso concreto de si los bancos de datos genéticos, perturban nuestro derecho a la intimidad yo creo que no, ya que aquellos cuentan con medidas que resguardan la información genética de la persona a la que le pertenece, cosa que les da mayor confianza a las personas que confíen en estas instituciones. A pesar de ello creo que lo ideal desde mi punto de vista sería que definir el derecho a la intimidad genética como el derecho a determinar las condiciones, limites y formas de recolección, tratamiento, utilización y conservación de la información genética que uno da para que sean sujetos de investigación.

    A modo de conclusión expongo que los datos genéticos forman parte de un conjunto más amplio de la información que posee un ser humano, es por ello que se rigen bajo los mismos principios rectores del derecho a la privacidad, son datos de carácter personal, son una especie de los datos relativos a la salud, por tanto, son datos sensibles, además de ser información que presenta rasgos que la hacen un tipo singular de datos de salud, es decir, no se refieren a la salud presente, sino a situaciones que pueden o no manifestarse en el futuro en la salud de un individuo.

    El riesgo siempre va estar latente de si se usa de forma optima tus datos genéticos, si es compartida sin prestar las garantías del caso, si es manejada por cualquiera sin ningún control, la verdad al ser un ámbito relativamente nuevo, recién se están haciendo o configurando jurídicamente sus limites y de no seguir las pautas su responsabilidad en caso de contravenirlas.

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  3. QUISPE CONDORI, MADELEINE JULISSA5 de noviembre de 2012, 16:32

    La utilización del ADN es un medio esencial en la colaboración eficaz de la administración de justicia en las diversas esferas jurídicas, tanto en los procesos civiles (investigación biológica de la paternidad o maternidad) como en los procesos penales. Sin embargo, debido a los avances de la ciencia y tecnología se han generado algunos problemas en relación con materia genética y el Derecho, específicamente, la creación de una base única de datos de ADN con fines de investigación criminal y además que es de gran utilidad para la investigación de cadáveres y personas desaparecidas.

    Tal es el caso del Banco Nacional de Datos Genéticos (BNDG) que tiene como objetivo garantizar la obtención, almacenamiento y análisis de la información genética para el esclarecimiento de delitos de lesa humanidad, pero la interrogante que surge es si esa información genética ¿debe divulgarse o reservarse?, ¿Qué es lo que debe primar?: La privacidad (propio) o la difusión (publico). Lo único que puede determinarlo es el bienestar y tranquilidad del sujeto.

    En mi opinión, si bien la información contenida en las bases de datos genéticos realizan una labor importante como es la búsqueda e identificación de hijos o hijas desaparecidos, y auxilia a la justicia en la identificación de los restos de personas víctimas de desaparición forzada, también no es menos cierto que proporcionan información sobre el estado de salud actual de una persona, sobre su pasado y futuro, pueden dar una imagen detallada de su condición física y no solo eso, sino también sobre su condición psicológica, lo cual atentaría contra su propia intimidad.

    Como es sabido, el ser humano tiene una vida interna, reservada y secreta que conforma su interioridad, el cual esta constituido por las experiencias pasadas, situaciones actuales, pensamientos, creencias, ideas, características físicas y psíquicas y en general, por todos aquellos datos que el individuo desea que no sean conocidos por los demás. Por tanto nos decimos ¿qué más intimo de la interioridad del ser humano que su propia estructura biogenética o código genetico? En este sentido se habla de un derecho a la intimidad especial, como sería la intimidad genética.

    En efecto, los datos genéticos son datos de carácter personal, cuyo vínculo con la persona se produce de forma más estrecha que en cualquier otro tipo de información personal, es por esta razón que los datos genéticos y en consecuencia los datos relativos a la salud son datos extremadamente sensibles y delicados, pues no solo informan acerca de las posibles enfermedades y características de un individuo, sino que constituyen probablemente uno de los aspectos más íntimamente relacionados, ligados al núcleo de la personalidad y de la dignidad humana, que tienen una especial incidencia en la vida privada y en la esfera íntima de una persona.

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  4. QUISPE CONDORI, MADELEINE JULISSA5 de noviembre de 2012, 16:33

    Pero este derecho a la intimidad genética que goza toda persona no solo implica a no entrometerse o inmiscuirse en la bió-autonomia de uno restringiendo el acceso a este tipo de información, sino también la no difusión sobre dicha información porque de serlo así, sin el consentimiento de la persona, le generarían incomodidad y fastidio. Asimismo, existe la posibilidad de que la información contenida allí sea obtenida por personas que no estén autorizadas para su conocimiento y que posteriormente realice practica ilegales que afecten a la persona. Por ejemplo cuando un médico descubre en su paciente, dentro de su estructura biogenética, ciertas células u otros análogos para la cura de algún tipo de enfermedad o tara, etc, y que está información sea vendida sin comunicárselo.

    Sin embargo, este derecho como cualquier otro tiene sus limitaciones, así por ejemplo, cuando a una persona se le encuentra algún mal hereditario y ésta se niegue a la difusión de la información, en este caso, la comunicación será necesaria para salvar la vida de sus familiares y evitar daños en la descendencia de la persona.

    En conclusión, considero que debe reconocerse a la persona la facultad de decidir qué hacer con la información que se obtenga de sus genes con el propósito de evitar discriminaciones que afecten posteriormente su dignidad, personalidad e intimidad, además se debe garantizar la confidencialidad de la información genética, siendo las únicas personas autorizadas a dicha información las que indique expresamente el paciente y el banco de datos en la realización y concreción de sus objetivos debe disponer de dicha información, siempre y cuando, respete los derechos fundamentales de la persona.

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  5. romero ore marisela rocio5 de noviembre de 2012, 17:42

    No podemos negar que un organismo como un banco de datos genéticos en nuestro país y en otros países sería de mucha ayuda por la información que contendría y brindaría.
    ¿Qué beneficios nos daría tener un banco de datos genético?
    -nos garantizaría la obtención, almacenamiento y análisis de la información genética para el esclarecimiento de delitos.
    -favorecería la búsqueda e identificación de hijos o hijas desaparecidas.
    -Auxiliaría a la justicia en la identificación de los restos de personas víctimas de desaparición forzada y otros beneficios.
    PERO ¿LA INTIMIDAD GENÉTICA CORRERÍA PELIGRO?
    Sí.
    El derecho a la intimidad que tiene toda persona implica que:
    1. que nadie se meta en nuestra esfera privada
    2. la no difusión de esa información privada.
    Y al permitir que exista un banco de datos genéticos nuestra intimidad genética podría ser afectada, ya que las personas encargadas de tener control de esas informaciones genéticas podrían vender o difundir esa información para su beneficio o a cambio de interés económicos. Y esta difusión traería problemas por ejemplo: si la información de una persona ´´x´´ llega a manos de un institución de seguro de vida y esta institución al ver que la persona tiene una enfermedad se niega a asegurarlo. No solo puede afectar a la persona, de la que su información ha sido divulgada, sino también a sus sucesores.
    Sí se quiere tener un organismo como el banco de datos genéticos que tenga fines buenos como ayudar a la justicia, la entidad que este encargada de ella debe ser el Estado y debe haber siempre un control eficiente para que no se vulneren derechos de la persona.
    Yo considero que el banco de datos genéticos no es malo, pero debe ser bien regulado Y se le debe reconocer a la persona su derecho a decidir cuándo, a quién y en qué medida permite el acceso a su información genética, excepto en casos como por ejemplo para atrapar a un violador.


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  6. QUINTO QUINTO, MIRIAN CLAUDIA5 de noviembre de 2012, 19:25

    Código: 09020182
    Bancos de datos genéticos y la implicancia del derecho a la intimidad
    El derecho a la intimidad tutela un espacio individual, familiar, privado conformado por todos los hechos, situaciones, experiencias, características que la persona desea que se mantengan en reserva. Por otro lado, los bancos de datos genéticos se basan en la información genética de una persona de la cual se puede extraer información personalísima por lo que a primera vista podría afirmarse que el uso de los datos genéticos, la divulgación de los mismos o el solo conocimiento de los mismos afecta la intimidad de la persona, dado que es cuestionable que se presuma que cualquier individuo no tome importancia del manejo de la información de sus datos genéticos. Sin embargo, dado que considero que los derechos fundamentales nunca llegan a ser de aplicación absoluta pues como resultado del individuo en la sociedad lo más óptimo es la mayor aplicación posible con la menor afectación posible de otro derecho, siendo así que se justifica la utilidad de principio de proporcionalidad en la ponderación.
    Es por ello que es preciso delimitar cuando es posible el uso de los datos genéticos y cómo han de almacenarse, siendo así que los bancos de datos son idóneos para la reserva de los mismos y el uso de preceptos normativos necesarios para señalar los usos legítimos de estos datos. Así la intimidad de la persona estaría protegiéndose, se podría asimilar el caso de la información bancaria, en el que solo le levanta el secreto bancario en casos excepcionales, es seguro que la magnitud de la información en cuestión varía, pero considero que se puede interpretarse analógicamente para así concluir en la permisión de la existencia de los bancos de datos genéticos. En el caso concreto (banco de datos genéticos en Argentina) se ha regulado cuando es aplicable el uso de esta información por lo que considero que en el caso específico no se vulnera el derecho a la intimidad.

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  7. MONDRAGÓN FERNÁNDEZ ELIZABETH5 de noviembre de 2012, 19:42

    Juan Espinoza Espinoza nos señala que “la intimidad es una situación jurídica en la que se tutela el espacio individual y familiar de privacidad de la persona, conformado por experiencias pasadas, situaciones actuales, características físicas y psíquicas no ostensibles y en general, todos aquellos datos que el individuo desea que no sean conocidos por los demás, porque de serlo sin su consentimiento le ocasionarían incomodidad y fastidio” .
    Los bancos de datos genéticos han sido creados con la finalidad de almacenamiento y análisis de la información genética que sea necesaria como prueba para el esclarecimiento de delitos de lesa humanidad además de permitir la búsqueda e identificación de hijos e hijas de personas desaparecidas, que hubiesen sido secuestrados junto a sus padres o hubiesen nacido durante el cautiverio de sus madres. También ayuda en la identificación genética de los restos de personas víctimas de desaparición forzada y en fin puede ayudar al esclarecimiento de diversos crímenes.
    Desde este punto de vista los bancos de datos genéticos, cumplen una labor muy importante, pues a través de la información contenida en ellos podemos ayudar al esclarecimiento de la justicia y lograr la identificación de las personas desaparecidas producto de delitos cometidos, siendo así, estos bancos genéticos no vulnerarían la intimidad de la persona pues contribuirían, por el contrario, a que los familiares de aquellos desparecidos o los nacidos en cautiverio puedan encontrarlos, haciendo un buen control del ADN que contiene estos bancos, podría ser de mucha ayuda para lograr el esclarecimiento de delitos y también desde un punto de vista social, el encuentro entre familiares.
    Argentina, por ejemplo, tiene su propio Banco Nacional de Datos Genéticos, y solamente tienen acceso a la información contenida en ellos los familiares directos de personas desaparecidas por algún crimen, El Banco Nacional de Datos Genéticos Argentino no proporciona información a particulares sobre los datos registrados, ni tampoco a entidades públicas o privadas. En estos casos, donde existe un verdadero control, no habría vulneración al derecho a la intimidad, pero el problema se presenta, cuando estos organismos actúan negligentemente y dicha información contenida dentro de sus bases de datos, son filtradas al público en general, aquí si se daría una lesión al derecho a la intimidad, pues que puede ser más íntimo en el ser humano que su propia información genética, información que si es almacenada en un banco, obviamente es porque se desea que nadie más la conozca ni utilice sino con el fin para la cual se reservó, información que de conocerse puede ocasionarle incomodidad y fastidio a la persona que decidió dejar reservado en estas entidades su ADN.
    Es aquí donde surge el problema de la intimidad, pues esta sí se lesiona si se la usa con otros fines para la cual no fue entregada por ejemplo, cuando dicha información es brindada a personas extrañas o al estado, para usarla más allá de lo que la propia persona, cuya información genética se usa, aceptó.
    Los bancos de datos genéticos son de mucha ayuda para países que han vivido épocas de violencia extrema, producto del terrorismo o de dictaduras, como el nuestro, sin embargo, la información

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  8. MONDRAGÓN FERNÁNDEZ ELIZABETH5 de noviembre de 2012, 19:43

    contenida en ellos debe ser confidencial y correctamente almacenada sin permitir intromisiones de ninguna índole por parte de terceros, es necesarios hacer uso de los avances de la ciencia y la tecnología para ayudar al derecho y sobre todo al esclarecimiento de ciertos crímenes, pero con la responsabilidad debida, pues aquí estamos hablando de algo muy importante como el ADN de la persona, información valiosa que puede ser manipulada por intereses inescrupulosos.
    Sería bueno tener un banco de datos genéticos en nuestro país, pero antes de ello, debemos asegurarnos que las personas que lo administren o sean las encargadas de su custodia lo hagan con la suficiente diligencia y que conozcan y respeten los derechos de los seres humanos, solo asegurándonos que no estamos ante un estado meramente burocrático y donde la corrupción no sea un problema trascendental, las personas podrán tener la confianza de dejar su información genética en estas entidades sin ningún temor ni miedo a que esta se divulgue y sea usada en una forma no querida. Sin embargo, mientras no nos aseguremos de ello, lamentablemente, tendremos que buscar otras opciones, que tal vez sean más largas, pero que contribuyan al mismo fin, al esclarecimiento de delitos o reconocimiento de personas, por ejemplo, buscar restos de personas fallecidas y recién allí tomar pruebas de ADN, siempre que con ello aseguremos la NO vulneración de derechos del ser humano, sobre todo, de la intimidad.

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  9. GUZMÁN TORIBIO, DENYS G.5 de noviembre de 2012, 23:00

    2.- Analizar el caso de los bancos de datos genéticos y su relación con el derecho a la intimidad. (opiniones)

    Las técnicas de análisis de ADN revelan el carácter único de cada persona y su configuración genética, por lo que su trascendencia resulta innegable, a la vez que la obtención y utilización de estos datos presentan múltiples problemas.

    Es así que los Bancos de datos genéticos resultan eficaces y de gran importancia para diversos aspectos: ya sea para dar una respuesta a conflictos de filiación, o para la investigación criminal. Sin embargo, así como se aprecia la utilidad de estos bancos, también es preciso señalar que comprometen derechos, como el derecho a la intimidad.

    ¿Por qué compromete el derecho a la intimidad?

    El derecho a la intimidad es la situación jurídica en la que se tutela el espacio individual y familiar de la privacidad de la persona conformada por las características físicas, psíquicas, y en general por todos aquellos datos que el individuo desea que no sean conocidos por los demás.

    En ese sentido, es innegable, que muchas veces la información genética de una persona, no es resguardada como debería de ser, y por lo tanto, se vulnera derecho a la intimidad del individuo, al conocerse datos genéticos que este no quiso que se conozcan, o quiso limitar a los demás el acceso o tratamiento de su información genética. Pues, qué duda cabe, que los datos genéticos están vinculados a la esencia propia del individuo, que no existe nada más confidencial, secreto, privado o íntimo que estos.

    Por todo esto, actualmente, se habla en concreto del derecho a la intimidad genética como el derecho a determinar las condiciones, límites y formas de recolección, tratamiento, utilización y conservación de la información genética de una persona o grupo de individuos.

    Los datos que pueden obtenerse a través del análisis del ADN, involucran ámbitos sensibles de la vida privada y de la propia realidad física de la persona, es por ello que se debe tratar con mucha prudencia, brindar garantías y medidas necesarias para proteger el derecho a la intimidad genética y demás derechos fundamentales de las personas, ya que, pueden resultar vulneradas con estas técnicas.

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  10. El banco de datos genéticos contiene toda la información genética de las personas que están en su base de datos que están a cargo de determinadas personas.
    Estas se pueden utilizar en ciertos ámbitos como:
    Filiación, hallazgo de personas que han desaparecido, entre otros.
    Dicha información se accede si es necesario el caso.

    La relación existente entre el derecho a la intimidad y los bancos genéticos de manera que una sobrepone a la otra.
    el derecho a la intimidad es un derecho fundamental que consiste que consiste en aquella esfera personal y privada de cada persona y su entorno que se mantenga en reserva por decisión de ella.
    Respecto a la información de los bancos genéticos se estaría vulnerando el derecho a la intimidad ya que los datos genéticos de una persona es una información personalisma.

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  11. El derecho a la intimidad genética constituye una parte consustancial de la dignidad humana. El patrimonio genético constituye un signo característico esencial del individuo, a nadie más que a él me interesa saber cómo es y quien es. El patrimonio genético constituye un signo característico y distintivo del individuo, inseparable de su persona, un elemento especial: los elementos biológicos representan lo más interior de su ser y como tal surge la necesidad de estructurar un derecho cuyo objetivo sea la protección lo más intrínseco y configurador del hombre, la protección de la intimidad genética merece un tratamiento efectivo y real, la protección específica de la intimidada en relación con los datos genéticos se configura como fundamental, es consecuencia lógica directa de la protección de la intimidada general, a la que no es ajena la protección de los datos de nuestro genoma.
    Según el profesor Malem Seña la intimidada genética está sustentada en dos principios:
    El principio de transparencia, que tiene como base el conocimiento de la información del patrimonio genético de un persona, sea por parte de ella o de terceros, es un actitud de apertura al conocimiento de la información que se puede obtener sobre la estructura genética y que permite su estudio así como sus posibles tratamientos en el caso de sufrir alguna enfermedad.
    El principio de opacidad, se sustenta en la no intervención de terceros en el ámbito personal, por lo tanto el conocimiento de los elementos que conforman el interior de su ser corresponden solo a la persona que lo posee. Esta es una actitud de reserva en los datos obtenidos en el estudio de la estructura genética.
    Entonces se considera que hay una colisión entre los principios, ya que en los últimos tiempos el principio de transparencia a prevalecido sobre la opacidad: lo cual no favorece; no solo porque entra en conflicto con el principio de privacidad sino también por que incita a que se viole el derecho a la dignidad de la persona, al convertirse en un manera de discriminación. Lo que posibilitara a ser juzgados por nuestros estados y no por nuestras acciones, incrementando así las posibilidades de dominación. Por lo tanto es un tema que deberíamos tratarlo cuidadosamente y mas en un país como el nuestro, donde nuestra estructura de poder esta dominada por grandes grupos económicos que pueden sacar provecho de dicha información.

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