La Conferencia General,
Recordando, que en el Preámbulo de
la Constitución de la UNESCO se invocan “los principios democráticos de la
dignidad, la igualdad y el respeto mutuo de los hombres” y se impugna “el dogma
de la desigualdad de los hombres y de las razas”, se indica “que la amplia
difusión de la cultura y la educación de la humanidad para la justicia, la
libertad y la paz son indispensables a la dignidad del hombre y constituyen un
deber sagrado que todas las naciones han de cumplir con un espíritu de
responsabilidad y de ayuda mutua”, se proclama que “esa paz debe basarse en la
solidaridad intelectual y moral de la humanidad” y se declara que la
Organización se propone alcanzar “mediante la cooperación de las naciones del
mundo en las esferas de la educación, de la ciencia y de la cultura, los
objetivos de paz internacional y de bienestar general de la humanidad, para el
logro de los cuales se han establecido las Naciones Unidas, como proclama su
Carta”,
Recordando solemnemente, su adhesión a los principios
universales de los derechos humanos afirmados, en particular, en la Declaración
Universal de Derechos Humanos del 10 de diciembre de 1948 y los dos Pactos
Internacionales de las Naciones Unidas de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales y de Derechos Civiles y Políticos del 16 de diciembre de 1966, la
Convención de las Naciones Unidas para la Prevención y la Sanción del Delito de
Genocidio del 9 de diciembre de 1948, la Convención Internacional de las
Naciones Unidas sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación
Racial del 21 de diciembre de 1965, la Declaración de las Naciones Unidas de los
Derechos del Retrasado Mental del 20 de diciembre de 1971, la Declaración de las
Naciones Unidas de los Derechos de los Impedidos del 9 de diciembre de 1975, la
Convención de las Naciones Unidas sobre la Eliminación de todas las Formas de
Discriminación contra la Mujer del 18 de diciembre de 1979, la Declaración de
las Naciones Unidas sobre los Principios Fundamentales de Justicia para las
Víctimas de Delitos y del Abuso de Poder del 29 de noviembre de 1985, la
Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño del 20 de
noviembre de 1989, las Normas Uniformes de las Naciones Unidas sobre la Igualdad
de Oportunidades para las Personas con Discapacidad del 20 de diciembre de 1993,
la Convención sobre la prohibición del desarrollo, la producción y el
almacenamiento de armas bacteriológicas (biológicas) y toxínicas y sobre su
destrucción del 16 de diciembre de 1971, la Convención de la UNESCO relativa a
la Lucha contra las Discriminaciones en la Esfera de la Enseñanza del 14 de
diciembre de 1960, la Declaración de Principios de la Cooperación Cultural
Internacional de la UNESCO del 4 de noviembre de 1966, la Recomendación de la
UNESCO relativa a la situación de los investigadores científicos del 20 de
noviembre de 1974, la Declaración de la UNESCO sobre la Raza y los Prejuicios
Raciales del 27 de noviembre de 1978, el Convenio de la OIT (Nº 111) relativo a
la discriminación en materia de empleo y ocupación del 25 de junio de 1958 y el
Convenio de la OIT (Nº 169) sobre pueblos indígenas y tribales en países
independientes del 27 de junio de 1989,
Teniendo presentes, , y
sin perjuicio de lo que dispongan, los instrumentos internacionales que pueden
concernir a las aplicaciones de la genética en la esfera de la propiedad
intelectual, en particular la Convención de Berna para la Protección de las
Obras Literarias y Artísticas del 9 de septiembre de 1886 y la Convención
Universal de la UNESCO sobre Derecho de Autor del 6 de septiembre de 1952,
revisadas por última vez en París el 24 de julio de 1971, el Convenio de París
para la Protección de la Propiedad Industrial del 20 de marzo de 1883, revisado
por última vez en Estocolmo el 14 de julio de 1967, el Tratado de Budapest de la
OMPI sobre el Reconocimiento Internacional del Depósito de Microorganismos a los
fines del Procedimiento en materia de Patentes del 28 de abril de 1977, el
Acuerdo sobre los Aspectos de los Derechos de Propiedad Intelectual relacionados
con el Comercio (ADPIC) anexado al Acuerdo por el que se establece la
Organización Mundial del Comercio que entró en vigor el 1º de enero de 1995,
Teniendo presente también el Convenio de las Naciones Unidas sobre la Diversidad
Biológica del 5 de junio de 1992 y destacando a este respecto que el
reconocimiento de la diversidad genética de la humanidad no debe dar lugar a
ninguna interpretación de tipo social o político que cuestione “la dignidad
intrínseca y (...) los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de
la familia humana”, de conformidad con el Preámbulo de la Declaración Universal
de Derechos Humanos,
Recordando, sus Resoluciones 22 C/13.1, 23
C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 25 C/7.3. 27 C/5.15, 28 C/0.12, 28 C/2.1 y 28 C/2.2
en las cuales se instaba a la UNESCO a promover y desarrollar la reflexión ética
y las actividades conexas en lo referente a las consecuencias de los progresos
científicos y técnicos en el campo de la biología y la genética, respetando los
derechos y las libertades fundamentales del ser humano,
Reconociendo, que las investigaciones sobre el genoma humano y
sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los
individuos y de toda la humanidad, pero destacando que deben al mismo tiempo
respetar plenamente la dignidad, la libertad y los derechos de la persona
humana, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las
características genéticas,
Proclama los principios siguientes y
aprueba la presente Declaración:
A. La dignidad humana y el
genoma humano
Artículo 1
El genoma humano es la base de la
unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del
reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad. En sentido simbólico,
el genoma humano es el patrimonio de la humanidad.
Artículo 2
(a) Cada individuo tiene derecho al respeto de su dignidad y derechos,
cualesquiera que sean sus características genéticas.
(b) Esta dignidad
impone que no se reduzca a los individuos a sus características genéticas y que
se respete el carácter único de cada uno y su diversidad.
Artículo
3
El genoma humano, por naturaleza evolutivo, está sometido a
mutaciones. Entraña posibilidades que se expresan de distintos modos en función
del entorno natural y social de cada persona, que comprende su estado de salud
individual, sus condiciones de vida, su alimentación y su educación.
Artículo 4
El genoma humano en su estado natural no puede
dar lugar a beneficios pecuniarios.
B. Derechos de las personas
interesadas
Artículo 5
(a) Una investigación, un tratamiento
o un diagnóstico en relación con el genoma de un individuo, sólo podrá
efectuarse previa evaluación rigurosa de los riesgos y las ventajas que entrañe
y de conformidad con cualquier otra exigencia de la legislación nacional.
(b) En todos los casos, se recabará el consentimiento previo, libre e
informado de la persona interesada. Si ésta no está en condiciones de
manifestarlo, el consentimiento o autorización habrán de obtenerse de
conformidad con lo que estipule la ley, teniendo en cuenta el interés superior
del interesado.
(b) Se debe respetar el derecho de toda persona a
decidir que se le informe o no de los resultados de un examen genético y de sus
consecuencias.
(d) En el caso de la investigación, los protocolos de
investigaciones deberán someterse, además, a una evaluación previa, de
conformidad con las normas o directrices nacionales e internacionales aplicables
en la materia.
(e) Si en conformidad con la ley una persona no estuviese
en condiciones de expresar su consentimiento, sólo se podrá efectuar una
investigación sobre su genoma a condición de que represente un beneficio directo
para su salud, y a reserva de las autorizaciones y medidas de protección
estipuladas por la ley. Una investigación que no represente un beneficio directo
previsible para la salud sólo podrá efectuarse a título excepcional, con la
mayor prudencia y procurando no exponer al interesado sino a un riesgo y una
coerción mínimos, y si la investigación está encaminada a redundar en beneficio
de la salud de otras personas pertenecientes al mismo grupo de edad o que se
encuentren en las mismas condiciones genéticas, a reserva de que dicha
investigación se efectúe en las condiciones previstas por la ley y sea
compatible con la protección de los derechos humanos individuales.
Artículo 6
Nadie podrá ser objeto de discriminaciones
fundadas en sus características genéticas, cuyo objeto o efecto sería atentar
contra sus derechos humanos y libertades fundamentales y el reconocimiento de su
dignidad.
Artículo 7
Se deberá proteger en las
condiciones estipuladas por la ley la confidencialidad de los datos genéticos
asociados con una persona identificable, conservados o tratados con fines de
investigación o cualquier otra finalidad.
Artículo 8
Toda
persona tendrá derecho, de conformidad con el derecho internacional y el derecho
nacional, a una reparación equitativa de un daño del que pueda haber sido
víctima, cuya causa directa y determinante pueda haber sido una intervención en
su genoma.
Artículo 9
Para proteger los derechos humanos
y las libertades fundamentales, sólo la legislación podrá limitar los principios
de consentimiento y confidencialidad, de haber razones imperiosas para ello, y a
reserva del estricto respeto del derecho internacional público y del derecho
internacional relativo a los derechos humanos.
C. Investigaciones
sobre el genoma humano
Artículo 10
Ninguna investigación
relativa al genoma humano ni ninguna de sus aplicaciones, en particular en las
esferas de la biología, la genética y la medicina, podrá prevalecer sobre el
respeto de los derechos humanos, de las libertades fundamentales y de la
dignidad humana de los individuos o, si procede, de grupos de individuos.
Artículo 11
No deben permitirse las prácticas que sean
contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de
seres humanos. Se invita a los Estados y a las organizaciones internacionales
competentes a que cooperen para identificar estas prácticas y a que adopten en
el plano nacional o internacional las medidas que corresponda, para asegurarse
de que se respetan los principios enunciados en la presente Declaración.
Artículo 12
(a) Toda persona debe tener acceso a los
progresos de la biología, la genética y la medicina en materia de genoma humano,
respetándose su dignidad y derechos.
(b) La libertad de investigación,
que es necesaria para el progreso del saber, procede de la libertad de
pensamiento. Las aplicaciones de la investigación sobre el genoma humano, sobre
todo en el campo de la biología, la genética y la medicina, deben orientarse a
aliviar el sufrimiento y mejorar la salud del individuo y de toda la humanidad.
D. Condiciones de ejercicio de la actividad científica
Artículo 13
Las consecuencias éticas y sociales de las
investigaciones sobre el genoma humano imponen a los investigadores
responsabilidades especiales de rigor, prudencia, probidad intelectual e
integridad, tanto en la realización de sus investigaciones como en la
presentación y utilización de los resultados de éstas. Los responsables de la
formulación de políticas científicas públicas y privadas tienen también
responsabilidades especiales al respecto.
Artículo 14
Los
Estados tomarán las medidas apropiadas para favorecer las condiciones
intelectuales y materiales propicias para el libre ejercicio de las actividades
de investigación sobre el genoma humano y para tener en cuenta las consecuencias
éticas, legales, sociales y económicas de dicha investigación, basándose en los
principios establecidos en la presente Declaración.
Artículo 15
Los Estados tomarán las medidas apropiadas para fijar el marco del libre
ejercicio de las actividades de investigación sobre el genoma humano respetando
los principios establecidos en la presente Declaración, a fin de garantizar el
respeto de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad
humana y proteger la salud pública. Velarán por que los resultados de esas
investigaciones no puedan utilizarse con fines no pacíficos.
Artículo
16
Los Estados reconocerán el interés de promover, en los distintos
niveles apropiados, la creación de comités de ética independientes,
pluridisciplinarios y pluralistas, encargados de apreciar las cuestiones éticas,
jurídicas y sociales planteadas por las investigaciones sobre el genoma humano y
sus aplicaciones.
E. Solidaridad y cooperación internacional
Artículo 17
Los Estados deberán respetar y promover la
práctica de la solidaridad para con los individuos, familias o poblaciones
particularmente expuestos a las enfermedades o discapacidades de índole genética
o afectados por éstas. Deberían fomentar, entre otras cosas, las investigaciones
encaminadas a identificar, prevenir y tratar las enfermedades genéticas o
aquellas en las que interviene la genética, sobre todo las enfermedades raras y
las enfermedades endémicas que afectan a una parte considerable de la población
mundial.
Artículo 18
Los Estados deberán hacer todo lo
posible, teniendo debidamente en cuenta los principios establecidos en la
presente Declaración, para seguir fomentando la difusión internacional de los
conocimientos científicos sobre el genoma humano, la diversidad humana y la
investigación genética, y a este respecto favorecerán la cooperación científica
y cultural, en particular entre países industrializados y países en desarrollo.
Artículo 19
(a) En el marco de la cooperación
internacional con los países en desarrollo, los Estados deberán esforzarse por
fomentar medidas destinadas a:
(i) evaluar los riesgos y ventajas de la
investigación sobre el genoma humano y prevenir los abusos;
(ii)
desarrollar y fortalecer la capacidad de los países en desarrollo para realizar
investigaciones sobre biología y genética humanas, tomando en consideración sus
problemas específicos;
(iii) permitir a los países en desarrollo sacar
provecho de los resultados de las investigaciones científicas y tecnológicas a
fin de que su utilización en pro del progreso económico y social pueda redundar
en beneficio de todos;
(iv) fomentar el libre intercambio de
conocimientos e información científicos en los campos de la biología, la
genética y la medicina.
(b) Las organizaciones internacionales
competentes deben apoyar y promover las iniciativas que tomen los Estados con
los fines enumerados más arriba.
F. Fomento de los principios de la
Declaración
Artículo 20
Los Estados tomarán las medidas
adecuadas para fomentar los principios establecidos en la Declaración, a través
de la educación y otros medios pertinentes, y en particular, entre otras cosas,
la investigación y formación en campos interdisciplinarios y el fomento de la
educación en materia de bioética, en todos los niveles, particularmente para los
responsables de las políticas científicas.
Artículo 21
Los Estados tomarán las medidas adecuadas para fomentar otras formas de
investigación, formación y difusión de la información que permitan a la sociedad
y a cada uno de sus miembros cobrar mayor conciencia de sus responsabilidades
ante las cuestiones fundamentales relacionadas con la defensa de la dignidad
humana que puedan plantear la investigación en biología, genética y medicina y
las correspondientes aplicaciones. Se deberían comprometer, además, a favorecer
al respecto un debate abierto en el plano internacional que garantice la libre
expresión de las distintas corrientes de pensamiento socioculturales, religiosas
y filosóficas.
G. Aplicación de la Declaración
Artículo
22
Los Estados intentarán garantizar el respeto de los principios
enunciados en la presente Declaración y facilitar su aplicación por cuantas
medidas resulten apropiadas.
Artículo 23
Los Estados
tomarán las medidas adecuadas para fomentar mediante la educación, la formación
y la información, el respeto de los principios antes enunciados y favorecer su
reconocimiento y su aplicación efectiva. Los Estados deberán fomentar también
los intercambios y las redes entre comités de ética independientes, según se
establezcan, para favorecer su plena colaboración.
Artículo 24
El Comité Internacional de Bioética de la UNESCO contribuirá a difundir
los principios enunciados en la presente Declaración y a profundizar el examen
de las cuestiones planteadas por su aplicación y por la evolución de las
tecnologías en cuestión. Deberá organizar consultas apropiadas con las partes
interesadas, como por ejemplo los grupos vulnerables. Presentará, de conformidad
con los procedimientos reglamentarios de la UNESCO, recomendaciones a la
Conferencia General y prestará asesoramiento en lo referente al seguimiento de
la presente Declaración, en particular por lo que se refiere a la identificación
de prácticas que pueden ir en contra de la dignidad humana, como las
intervenciones en la línea germinal.
Artículo 25
Ninguna
disposición de la presente Declaración podrá interpretarse como si confiriera a
un Estado, un grupo o un individuo, un derecho cualquiera a ejercer una
actividad o a realizar un acto que vaya en contra de los derechos humanos y las
libertades fundamentales, y en particular los principios establecidos en la
presente Declaración.
